Stand de sensibilisation aux maladies rares au CHL

Stand de sensibilisation aux maladies rares au CHL

Le jeudi 27 février 2025, de 09h00 à 16h00 Hall d'entrée CHL Centre

Le 27 février 2025, dans le cadre du Rare Disease Day, le CHL et l'association ALAN Maladies Rares Luxembourg sensibilisent aux maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30 000 personnes au Luxembourg.

Journée mondiale du rein

Journée mondiale du rein

Le jeudi 13 mars 2025, de 8h30 à 16h00 Hall d'entrée CHL Centre

Vos reins sont-ils en bonne santé ? Repérez les signes précoces, protégez vos reins ! 

A l’occasion de la Journée Mondiale du Rein, l’équipe médico-soignante du service de néphrologie du CHL vous propose de participer à une journée de dépistage et de sensibilisation.

AU PROGRAMME :

  • Dépistage gratuit de l’insuffisance rénale avec présence médicale (salle R1A).
  • Informations sur le parcours du patient insuffisant rénal chronique : consultation de néphroprotection et consultation pré-dialyse avec choix des différentes méthodes de dialyse (Hémodialyse, Dialyse péritonéale).
  • Stand Nutrition : comment protéger ses reins.
  • Association des patients « Dialyse Patienten » et Diazipp : les vêtements spécialement conçus pour les patients dialysés.
Nouveau : accès aux images des examens radiologiques via QR Code

Nouveau : accès aux images des examens radiologiques via QR Code

Dans les services d’imagerie du CHL, comme dans les autres hôpitaux, le CD-Rom contenant les images des examens est dorénavant remplacé par une fonctionnalité plus rapide, plus éco-responsable et plus sécure.

Le patient qui souhaite disposer de ses images (pour son dossier personnel ou pour les transmettre à un autre professionnel de santé), peut (à l’issue de son passage en radiologie ou sur demande), recevoir :

  • un formulaire reprenant un QR Code et un code PIN et/ou
  • 2 mails (le 1er avec le code PIN et le 2ème avec le QR Code)

Le patient pourra dès lors accéder à ces images dans l’Archive Nationale LuxiTH en 3 clics :

1 : Scanner le QR Code


2 : Renseigner le code PIN reçu


3 : Indiquer sa date de naissance 

Remarque : date de naissance à l’envers : 01.04.1966 à indiquer comme suit : 1966-04-01


Remarques : 

  • Les images sont disponibles 2 à 3 jours après la réalisation de l’examen.
  • Les identifiants transmis permettent l’accès aux images pendant 3 mois maximum.
  • A l’issue de cette période, le patient peut toujours consulter ses images en demandant un nouveau QRCode via l’adresse sec.qrcodeRX@chl.lu
  • A noter que les images sont disponibles dans le DSP (Dossier de Soin Partagé) du patient et cela sans contrainte du délai de 3 mois.
Entretien de votre CPAP ou BIPAP

Entretien de votre CPAP ou BIPAP

Voici quelques conseils pour l'entretien de votre CPAP ou BIPAP :

Entretien de votre appareil

  • Dépoussiérer l’appareil régulièrement.
  • Votre appareil possède un filtre qu’il faudra inspecter et dépoussiérer toutes les 2 semaines, celui-ci devra être remplacé au plus tard tous les 6 mois.

Entretien du masque 

  • Vérifier l’état de votre masque, tout masque fissuré, décoloré, déchiré devra être remplacé car celui-ci n’est plus efficace.
  • Séparez les différentes parties de votre masque.
  • La partie souple du masque appelée bulle, devra être nettoyée régulièrement avec des lingettes non alcoolisées ou avec un chiffon propre et humide.
    Pour rappel : les masques qui possèdent une mousse ne peuvent pas être trempés dans l’eau.
  • Les parties rigides du masque peuvent être trempées dans l’eau tiède avec un savon doux, vous pouvez également utiliser une brosse souple afin d’éliminer tous les résidus et puis rincer à l’eau courante.
  • Le harnais peut être lavé à la main à une température de 30°C en utilisant un liquide doux, ou à la machine à laver, programme délicat.
  • Laisser les composants sécher à l’abri de la lumière directe du soleil et dès que tous les composants son secs, vous pouvez remonter votre masque.

Entretien du circuit 

  • Le tuyau devra être inspecté quotidiennement.
  • Une fois par semaine il devra être nettoyé dans un lavabo avec de l’eau potable tiède avec du savon doux.
  • Lavez bien l’intérieur et l’extérieur du tuyau et puis rincez-le.
  • Laisser sécher le tuyau à l’air à l’abri de la lumière directe du soleil en le suspendant.

Entretien de l'humidificateur 

  • Votre réservoir d’eau devra être utilisé uniquement avec de l’eau du robinet bouillie et puis refroidie, l’eau en bouteille à faible teneur en minéraux ou de l’eau déminéralisée adaptée aux humidificateurs.
  • Tous les jours, votre humidificateur devra être vidé, rincé et essuyé avec un chiffon et laissé sécher à l’abri de la lumière du soleil.
  • Une fois par semaine, trempez votre réservoir d’eau dans l’eau tiède avec un savon doux ou une solution composée d’un volume de vinaigre pour neuf volumes d’eau à température ambiante.
  • Rincez-le par après à l’eau tiède et laissez sécher à l’abri de la lumière.

     

En cas de questions supplémentaires, vous pourrez trouver plus d’informations sur le site Remed.com. 

 

 

Réf. : Flyer Entretien Cpap ou Bipap Janv 2025
 

 


 

Services associés
Étiquetage des allergènes alimentaires

Étiquetage des allergènes alimentaires

Vous (votre enfant) avez une allergie alimentaire, voici quelques informations générales à connaître concernant l'étiquetage des allergènes alimentaires. 

Vous (votre enfant) avez des allergies dont les allergènes sont à déclaration obligatoire : 

La législation européenne (RÈGLEMENT (UE) N o 1169/2011 DU PARLEMENT EUROPÉEN ET DU CONSEIL du 25 octobre 2011) impose l’étiquetage de 14 allergènes alimentaires à déclaration obligatoire (ADO) listés ci-dessous. Vous (votre enfant) êtes concernés par les allergènes cochés ci-dessous :

  • Lait et produits à base de lait
  • Oeufs et produits à base d’oeufs
  • Céréales contenant du gluten à savoir blé, seigle, orge, avoine, épeautre, kamut ou leurs souches hybridées) et produits à base de ces céréales.
  • Fruits à coque, à savoir amandes, noisettes, noix, noix de cajou, noix de pécan, noix du Brésil, pistaches, noix de Macadamia et noix du Queensland, et produits à base de ces fruits.
  • Arachide et produits à base d’arachide
  • Soja et produits à base de soja
  • Lupin et produits à base de lupin
  • Poissons et produits à base de poisson
  • Crustacés et produits à base de crustacés
  • Graines de sésame et produits à base de graines de sésame
  • Anhydride sulfureux et sulfites en concentrations de plus de 10 mg/kg ou 10 mg/litre exprimées en SO2
  • Mollusque et produits à base de mollusques
  • Céleri et produits à base de céleri
  • Moutarde et produits à base de moutarde

Les ADO doivent figurer clairement dans la liste des ingrédients dès lors qu’ils sont ajoutés intentionnellement dans la recette même en quantité infime. Nous vous conseillons de contrôler la liste des ingrédients plutôt que la liste des allergènes, moins précise. La mention huile végétale sans précision ne contient pas d’ADO.

L’étiquetage obligatoire ne concerne pas l’étiquetage de précaution (mentions « peut contenir des traces de », « fabriqué dans un atelier qui utilise »,...) et donc ne garantit pas l’absence de contamination croisée. Il est laissé à l’appréciation de l’industriel qui pourra choisir de ne rien écrire, ce qui ne signifie pas que le risque de contamination est nul.

Pour les denrées alimentaires non préemballées (emballées sur le lieu de vente à la demande du consommateur ou préemballées en vue de leur vente immédiate) sans liste d’ingrédients disponible, l’information sur les allergènes doit être mise à disposition du consommateur. Il s’agit concrètement de la consommation d’aliments chez un traiteur, petite restauration, restauration collective, restaurant,... Il doit être fait mention de la présence de chacun des 14 ADO sous forme d’une liste, de chiffres faisant référence à un ADO précis. Une demande orale n’a aucune valeur et si cette liste n’est pas disponible, vous devez en informer la sécurité alimentaire en remplissant une réclamation écrite par mail (https://securite-alimentaire.public.lu/fr/support/ doleances.html).

Attention, vous n’avez aucune garantie sur les éventuelles contaminations croisées lors de la préparation, manipulation ou distribution du plat.

Pour les denrées non préemballées, il n’y a pas d’obligation de fournir une liste détaillée des ingrédients. Vous ne pouvez donc pas être certains que l’aliment que vous consommez ne contient pas l’allergène auquel vous réagissez, il faut être extrêmement prudent et ne pas faire confiance à des déclarations orales. Sachez néanmoins que parfois il est disponible d’avoir une liste détaillée des ingrédients, renseignez-vous.


Ces informations ne sont pas exhaustives mais vous présentent le cadre général de l’étiquetage des allergènes alimentaires.

 

 

Réf. : Flyer Etiquetage allergenes alim Janv 2025
 

 

 

 

 


 

Services associés
Impact of molecular diagnostics and targeted cancer therapy on patient outcomes (MODIFY)

Impact of molecular diagnostics and targeted cancer therapy on patient outcomes (MODIFY)

Impact of molecular diagnostics and targeted cancer therapy on patient outcomes (MODIFY): a retrospective study of the implementation of precision oncology

MODIFY is a retrospective study of 94 CHL oncology department patients who underwent comprehensive gene panel sequencing (313 genes) of their tumors for potential targeted treatments.


Why did we undertake this study?

Advanced solid tumours remain a therapeutic challenge. New oncological therapies try to increase the survival and quality of life in these patients. One of these new treatment options is targeted therapy based on a genetic analysis of tumour tissue. We wanted to evaluate this approach.


What is the specific question(s) we wanted to answer?

To analyse if targeted therapy based on a comprehensive genetic analysis of solid tumors was effective to increase the progression free survival rate.


What did we find?

54% of the 94 oncological patients in whom the gene analysis was performed, had targetable mutation. 11 Patients received a targeted therapy, of whom 62.5% had a 1.3-fold longer progression free survival time compared to their response under previous standard therapy.


What are the implications of our findings?

Targeted therapy based on genetic analysis of tumor tissue improves the clinical outcome. Studies with larger cohorts should be undertaken to evaluate individual mutational targets to further improve precision therapy decision-making.


Authors : 

  • Michaël Dang
  • Anna Schritz
  • Nikolai Goncharenko
  • Guy Berchem
Photo du Dr Michaël Dang

More information


If you also want to start a research project at the CHL, please contact our Research Department.

Conférence à l'occasion de la Journée  Internationale Maladies Rares

Conférence à l'occasion de la Journée Internationale Maladies Rares

Le 27 février 2025, de 9h00 à 12h30, amphithéâtre du CHL

Conférences ouvertes à tout public, il n'est pas nécessaire de s'inscrire.

PROGRAMME

08h30 : 

  • Accueil

09h00 : 

  • Mot de bienvenue - Dr Guy BERCHEM - Directeur Médical CHL

09h05 : 

  • Les maladies rares : l’expérience d’une médecine personnalisée - Dr Fernand PAULY - Coordinateur médical Hub National ERN


09h20 : 

  • Une histoire pas si sordide - Dr Philippe KERSCHEN - Neurologie CHL


09h35 : 

  • Croissance de l’enfant, quand penser à une maladie rare - Dr Nicolas BONNET + Dr Ulrike SCHIERLOH - Pédiatrie Générale CHL - Endo-ERN


10h10 : 

  • Maladies rares et hypotonie, quels sont les signes qui interpellent ? - Dr BETHLEN Sarah - Médecine Physique (EVAL) CHL


10h30 : 

  • Eczéma ? Pas toujours si simple - Dr Florence BOURLOND - Dermatologie CHL - ERN Skin


10h45 : 

  • L’apport de l’analyse quantifiée du mouvement dans les pathologies motrices - Dr UEBERHAM Katharina - Médecine Physique (EVAL) CH


11h05 : 

  • La prise en charge pluridisciplinaire en partenariat avec l’Association ALAN en Hôpital de jour - Laura MIRON + Gwenn CROHIN - Infirmières U40 CHL - ALAN-Maladies Rares


11h30 : 

  • Formes rares d’obésité - Dr Chiraz GHADDHAB - Pédiatrie Générale CHL - Endo-ERN


11h45 : 

  • Causes rares de dyspnée d’effort : au-delà des causes cardiologiques et pneumologiques classiques - Dr Gil WIRTZ - Pneumologie CHL - ERN Lung


12h00 : 

  • Patients pédiatriques avec maladie rare uro-néphrologique : quelle prise en charge ? - Dr Olivier NIEL - Néphrologie pédiatrique CHL - ERN ERKNet et TransplantChild


12h15 : 

  • Mot de clôture - Francesca POLONI - Chef de service coordination des plans nationaux - Ministère de la Santé et de la Sécurité Sociale


  • Modération - Dr Alessia POCHESCI - Responsable du Centre de Recherche Clinique CHL et Francesca POLONI - Chef de service coordination des plans nationaux - Ministère de la Santé et de la Sécurité Social

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