La KannerKlinik du CHL dispose d’un service de kinésithérapie spécialisé en pédiatrie qui prend en charge les nourrissons, les enfants et les adolescents, que ce soit en hospitalisation ou en ambulatoire.

Il peut arriver qu’une maladie, un handicap ou un accident freine l’activité physique d’un enfant. Le rôle du kinésithérapeute en pédiatrie est de permettre à l’enfant d’améliorer, de maintenir et/ou de restaurer sa mobilité et ses capacités fonctionnelles. Les techniques sont adaptées tout au long du traitement, en fonction des besoins de l’enfant, de son évolution, de son problème de santé et de sa croissance.

Une prise en charge spécialisée et globale

Voici les principaux motifs de prise en charge des patients par les kinésithérapeutes qui travaillent en pédiatrie au CHL : 

Patients atteints de pathologies orthopédiques :

• Pied bot varus équin (PBVE) : le pied bot chez l’enfant est une malformation touchant soit un seul pied, soit les deux. Celle-ci se développe au cours de la vie utérine, et est donc présente à la naissance. Cette malformation est caractérisée par un pied en équin (vers le bas) et en rotation vers l’intérieur. 

Une prise en charge très précoce (dès les premières semaines de vie) et à long terme permettra à l’enfant de marcher normalement. Sans traitement, la malformation va s’accentuer et perturber l’apprentissage de la marche. 

Il existe deux méthodes de traitement du PBVE :

• La méthode Ponsetti : utilisée fréquemment à la Kannerklinik, elle consiste en la mise en place de plâtres successifs dès la naissance. Ils sont changés toutes les semaines pour redresser le pied petit à petit. Après cela, l’enfant débutera les séances de kinésithérapie 3 à 5 fois/semaine (en fonction de la gravité de l’atteinte) ainsi que le port d’attelle Ponsetti 24h/24 (une paire de chaussures spéciales reliées par une barre pour maintenir les pieds en correction). Au fur et à mesure de l’évolution, la durée du port de l’attelle est diminuée et les séances de kiné sont espacées. 
• La méthode fonctionnelle : elle consiste en la prise en charge kinésithérapeutique par des mobilisations dès la naissance et la pose de plaquettes collées spécifiquement au pied. Cette méthode s’accompagne du port d’attelle fabriquée en matériel thermoformable. 

Si nécessaire, après le port de plâtres successifs (pour la 1^ère méthode) ou environ 1 mois de traitement (pour la seconde méthode), le chirurgien peut décider de faire une opération du tendon d’Achille afin de donner plus de mobilité au pied. 

Le traitement kiné et la fréquence des séances varient au cas par cas en fonction de l’évolution du pied. 

En grandissant, l’enfant pratiquera, avec son kiné, des exercices d’équilibre, de renforcement et d’assouplissement avec du matériel de rééducation (plateaux ou coussins déséquilibrants…).

• Malpositions du pieds : à la naissance, un bébé peut avoir des malpositions des pieds, vers le haut, l’extérieur ou l’intérieur, appelées talus valgus, metatarsus varus ou adductus. Les kinésithérapeutes de la Kannerklinik vont alors à la maternité débuter un traitement comprenant des mobilisations, des étirements et la pose de taping (ou non). La suite du traitement se poursuit chez un kinésithérapeute en cabinet privé ou chez nos kinés de la Kannerklinik selon le choix des parents. 
• Torticolis congénitaux/positionnels : certains bébés ont tendance à garder la tête tournée préférentiellement du même côté. Une prise en charge kiné est préconisée car cela peut avoir des conséquences sur leur mobilité et leur développement. 
• Scoliose : cette malformation du dos est visible chez l’adolescent principalement (chez le bébé ou le jeune enfant plus rarement) et nécessite parfois un traitement kiné.
• Prise en charge kiné post fractures, post entorses et autres atteintes assez fréquentes. 
• D’autres atteintes orthopédiques plus rares (mains botes, arthrogrypose…) sont également traitées dans le service kiné de la Kannerklinik.

Patients atteints de pathologies respiratoires :

• Les bronchiolites, les bronchites et pneumonies sont des maladies respiratoires nécessitant régulièrement des séances de kinésithérapie. Aussi bien lors des séjours en hospitalisation qu’en ambulatoire.
• La mucoviscidose : lors d’une hospitalisation ou en ambulatoire (lors de rendez-vous pluridisciplinaires où un passage à la kiné est prévu), les kinés de la Kannerkliniks’occupent des traitements de kiné respiratoire. Nathalie Cros, responsable du service de kinésithérapie au CHL : « Nos kinésithérapeutes travaillent en étroite collaboration avec l’équipe du Centre Luxembourgeois des Maladies Rares, composée entre autres d’une infirmière coordinatrice et de pneumologues spécialisés en pédiatrie. C’est particulièrement le cas lorsque le service de pneumologie prend le relais du service de pédiatrie pour la prise en charge d’un patient muco devenu adulte. »

Il est nécessaire aussi, pendant les hospitalisations prévues pour l’administration d’une antibiothérapie, durant généralement 15 jours, de travailler avec ces enfants sur un reconditionnement physique.

Une salle de kiné est installée pour assurer la prise en charge de ces enfants atteints de pathologies respiratoires. 

Patients atteints de pathologies neurologiques :

Il existe un grand nombre de pathologies d’origine neurologique ou ayant des conséquences neurologiques nécessitant une prise en charge kinésithérapeutique : 

• Hémiplégies, paralysies cérébrales, AVC, myopathies, maladies de Guillain-Barré, neuropathies, syndromes divers…
• Complications possibles liées à la prématurité : La prise en charge des enfants prématurés en néonatologie est très spécifique, comme expliqué par les kinésithérapeutes de la clinique pédiatrique : « Les enfants nés (grands) prématurés sont plus à risque de développer des problèmes de santé importants (détresse respiratoire, entérocolite nécrosante…) liés à l’immaturité de leurs organes ou à des maladies congénitales. Ils doivent donc bénéficier de soins spécialisés (intubation, monitoring cardiaque…). Une fois que leur état est stabilisé, la prise en charge en kinésithérapie peut débuter. La kinésithérapie est très importante dès les premiers jours de vie d’un prématuré. Les enfants nés bien avant terme ont, en effet, un risque plus élevé d’avoir un retard de développement et/ou une fragilité osseuse. Chez le nourrisson, les séances de kinésithérapie se basent sur la réalisation d’exercices de mobilisation passive, d’exercices d’éveil sensitif ou encore d’exercices de kinésithérapie respiratoire s’ils en ont besoin. »

Réentrainement à l’effort spécifique :

Certains enfants atteints, par exemple, de cancer, d’obésité ou encore de mucoviscidose (comme déjà évoqué) ont souvent un déconditionnement global. Ils ont donc besoin d’une prise en charge spécifique basée sur un travail d’endurance, un réentrainement à l’effort et de la psychomotricité. Pour assurer cette prise en charge, la Kannerklinik possède des salles de thérapie aménagées dans lesquelles on trouve des vélos, des cerceaux, des tapis, des bancs, des steps,… Pour apporter un côté ludique à la rééducation, les kinésithérapeutes s’adaptent à l’âge de l’enfant avec de la gymnastique sur tapis, des parcours de marche et, quand le temps le permet, des séances en extérieur.

Patients hospitalisés :

Nathalie Cros : « Les enfants et adolescents hospitalisés sont pris en charge dans leur chambre pour tout ce qui est kinésithérapie respiratoire ou rééducation orthopédique en phase aigüe. Les patients souffrant de pathologies chroniques (mucoviscidose…) ou d’une pathologie nécessitant une durée d’hospitalisation plus longue, ont la possibilité d’effectuer leur traitement dans le service de kinésithérapie. Ceci va avoir deux intérêts. Le premier est avant tout un intérêt psychologique. En effet, le fait de faire évoluer les enfants dans un autre environnement que leur chambre d’hôpital va permettre d’accroître sa motivation et leur bien-être. Le second est la possibilité de faire faire aux patients des exercices plus diversifiés, améliorant ainsi leur récupération et la prévention du déclin fonctionnel. Les patients hospitalisés atteints d’une pathologie neuro-musculaire profitent également de cette infrastructure et des compétences des kinésithérapeutes, en vue de permettre la poursuite de leur traitement de kinésithérapie au quotidien. » 

Les kinésithérapeutes pédiatriques du CHL collaborent avec les kinésithérapeutes de ville pour le suivi ambulatoire en dehors de l’hospitalisation. 

Avant de quitter l'hôpital, le Grand-Duc héritier Guillaume et la Grande-Duchesse héritière Stéphanie ont tenu à remercier l'équipe médico-soignante de la Maternité pour l'excellente prise en charge dont ils ont bénéficié tout au long de leur séjour.

Ils ont même pris le temps pour une photo de groupe avant de présenter le prince pour la première fois à la presse qui les attendait devant l'entrée de l'hôpital.

L’ISAKOS (International Society of Arthroscopy, Knee Surgery and Orthopaedic Sports Medicine) est une société savante dont la mission est d’améliorer l’échange et la diffusion au niveau mondial de l'éducation, de la recherche et des soins proposés aux patients en matière d'arthroscopie, de chirurgie du genou et de médecine orthopédique du sport. La société travaille activement avec les sociétés savantes régionales et nationales qui partagent des objectifs similaires et regroupe actuellement plus de 3.000 membres de plus de 100 pays et régions du monde entier.

Pour favoriser l'éducation continue, l’ISAKOS propose une liste de centres pour accueillir les chirurgiens qui demandent une formation supplémentaire et/ou une exposition à l'arthroscopie, à la chirurgie du genou et à la médecine orthopédique du sport. Ces centres ont été sélectionnés et approuvés sur base de leur excellence en termes de prise en charge du patient, de recherche et d’éducation. L’approbation des centres est renouvelée chaque année.

C'est dans ce cadre que la Clinique du Sport du CHL a été reconnue par la société savante, augmentant ainsi encore la visibilité du CHL à l'international.

Dans votre pratique quotidienne, vous êtes certainement confronté(e) régulièrement à des patients qui souffrent de crises de douleurs abdominales récidivantes, sans cause apparente. 

La porphyrie est une maladie qui, malheureusement, passe souvent inaperçue pendant plusieurs années : elle reste peu connue du grand public et des professionnels de la santé, et demeure difficile à détecter car elle présente des symptômes proches ou similaires avec d’autres pathologies. 

Or, un échantillon d’urines est suffisant pour poser le diagnostic de la PAI (porphyrie aiguë intermittente (PAI) !

La porphyrie aiguë intermittente (PAI) est la forme la plus courante et la plus sévère des porphyries hépatiques aiguës. Cette maladie génétique rare résulte d’un défaut de métabolisme de l’hème, responsable de l’accumulation d’intermédiaires neurotoxiques : l’acide aminolévulinique (ALA) et le porphobilinogène (PBG). Elle se dépiste rapidement et facilement au moyen d’un simple test urinaire. 

Un diagnostic précoce de la PAI est essentiel, à plusieurs égards :  améliorer la qualité de vie du patient grâce à une prise en charge adaptée si nécessaire afin d'éviter des séquelles graves ou éviter de nouvelles crises en changeant l'hygiène de vie et l'évitement de certains médicaments, freiner au maximum l’évolution de la maladie et limiter l’arrivée des complications (neuropathies…), ou encore proposer un test génétique aux autres membres de la famille qui sont susceptibles d’être porteurs de cette anomalie génétique.

Comment se manifeste la PAI ?

Une crise de porphyrie aiguë est caractérisée par des douleurs abdominales sévères et diffuses, récidivantes, associées à un ou plusieurs de ces symptômes : 

• faiblesse ou douleur dans les membres,
• anxiété (avec accélération du rythme cardiaque, tension artérielle élevée), dépression, insomnies, confusion/agitation, fatigue,
• nausées, vomissements, 
• urines foncées (couleur marron). 

Une atteinte sévère peut provoquer une faiblesse musculaire avec une paralysie respiratoire, et même la mort. 

Quels sont les facteurs favorisant les crises ? 

Les crises de porphyrie aiguë intermittente peuvent être déclenchées par plusieurs facteurs, parmi lesquels : 

• les changements hormonaux chez la femme (cycles menstruels, grossesse..),
• certains médicaments (barbituriques, hormones sexuelles, anticonvulsivants…), 
• la prise d’alcool et/ou de drogues, 
• le tabac,
• le stress chronique et l’épuisement émotionnel,
• les régimes extrêmes. 

Comment confirmer le diagnostic de cette maladie ?

En cas de suspicion de porphyrie aiguë intermittente, un dépistage urinaire doit être réalisé sur un pot opaque par mesure des concentrations urinaires d’ALA et de PBG, afin de confirmer le diagnostic. Des valeurs 4 fois supérieures à la normale indique la présence d’une crise de PAI. 

Il est possible également, via une prise de sang, de chercher l’activité de l’enzyme PBG, celle-ci sera diminuée dans les érythrocytes, ou de chercher les porphyrines dans les selles. Il faut ensuite faire une confirmation génétique de l’ADN, et tester également la famille du premier degré. 

En cas de dépistage positif, le patient doit être référé à un médecin spécifique.

Quelle prise en charge puis-je proposer à mon patient ? 

En cas de vraie crise de porphyrie, un traitement non adapté ou retardé peut amener à la mort du patient ou à des séquelles neurologiques graves. Le traitement de la PAI repose à la fois sur l’identification et l’évitement des facteurs déclencheurs, une alimentation riche en glucides (ou administration de glucose par voie orale ou en intraveineuse, la prise d’antidouleurs et autres soins de confort, l’administration à l’hôpital de médicaments spécifiques (à base d’hémine humaine 1 fois/jour pendant 4 jours si crise sévère…) par voie IV. 

Pour les patients qui ont un diagnostic génétique confirmé et des crises fréquentes, une transplantation hépatique ou l’administration d’un nouveau traitement (Givosiran) peut être envisagée. Le Givosiran est un agent que l’on administre en sous-cutané et qui interfère avec la RNA du gène ALA S1, une autre enzyme importante dans la production de l’hème. Par ce fait, la quantité de porphobilinogen et de l’acide aminolevuliniuque est diminuée, donnant lieu à une diminution des crises. 

Les principaux diagnostics différentiels de la PAI

Prenez le temps de vous interroger chez des patients qui présentent des douleurs abdominales…

… Pensez non seulement à la Porphyrie aiguë intermittente (PAI) : 

Mais aussi à : 

Si votre patient présente des analyses urinaires qui suggèrent une porphyrie, veuillez l’adresser auprès de nos spécialistes : 

• en hématologie : Dr Sigrid De Wilde 
• en gastro-entérologie : Dr Veronica Prado 

Infos pratiques pour la prise de rendez-vous :

• Service d’hématologie
• Service de gastro-entérologie

Depuis janvier 2022, plusieurs systèmes ont été installés au CHL pour permettre la digitalisation du bloc opératoire neurochirurgical. Le cœur de ces installations est le renouvellement du système de Neuronavigation, de planification et d’acquisition d’images per-opératoires. Celui-ci est reconnu aujourd’hui comme étant l’un des systèmes les plus modernes sur le marché en matière de neuronavigation crânienne et vertébrale. 

Quels avantages cliniques ?

La navigation en neurochirurgie crânienne et vertébrale est utilisée en général dans les cas suivants : 

• opération des tumeurs cérébrales, 
• interventions stéréotaxiques (telle que la stimulation cérébrale profonde), 
• méthodes de fixation par vis pour la stabilisation de la colonne vertébrale. 

Dr Frank Hertel, médecin neurochirurgien au CHL : « A l’aide de ce nouveau système de navigation, nous pouvons par exemple visualiser des représentations des faisceaux de fibres du cerveau, et les intégrer dans la planification des opérations neurochirurgicales. Le système permet d’obtenir, en utilisant à la fois l’oculaire du microscope et des lunettes de réalité augmentée, une représentation des structures anatomiques du patient en 3 dimensions (3D). Ceci permet au neurochirurgien de visualiser en temps réel les structures anatomiques du patient pendant l’opération. Un tel système peut être utilisé entre autres pour la chirurgie, mais également pour l’éducation du patient et à des fins d’apprentissages (enseignement aux élèves…).»

Quels sont les dispositifs médicaux concernés ?

Dans le cadre de ce renouvellement du système de neuro-navigation, le CHL a également acquis un système de stimulation magnétique transcrânienne (ou TMS) neuronavigué. Cet appareil TMS permet de stimuler des zones ciblées du cerveau par l’envoi de champs électromagnétiques sur le crâne, dans le but d’identifier avec précision des points fonctionnels pertinents dans le cerveau, avant même de planifier une intervention chirurgicale. Ces données peuvent ensuite être importées dans le dossier IRM individuel du patient et transférées vers le système de navigation dans le bloc opératoire pour l’opération. La combinaison de ces données avec une surveillance par neuromonitoring peropératoire, s’utilise, par exemple, dans le cadre d’opérations pratiquées sur des tumeurs cérébrales. Au moyen de l’appareil TMS, le neurochirurgien travaille sur des zones pertinentes du cerveau (centre de la parole, centre du mouvement, mémoire…), en collaboration étroite avec les kinésithérapeutes et les orthophonistes du Service de neurochirurgie.

Le système de stimulation magnétique transcrânienne peut également être utilisé comme approche thérapeutique chez des patients paralysés, ou encore chez des patients présentant des mouvements anormaux (maladie de Parkinson), une anorexie, une maladie psychiatrique, des douleurs chroniques. Cet outil de stimulation cérébrale profonde fait aussi partie des systèmes de neuronavigation les plus modernes au monde.

Autre innovation importante : l’introduction d’un microscope chirurgical et d’un exoscope au bloc opératoire. Dr Hertel : « L’exoscope est un système optique spécial, qui permet aux neurochirurgiens d’avoir une meilleure visualisation du site opératoire, améliorant ainsi la précision et la qualité des interventions chirurgicales. Le site opératoire est visible sur un grand écran sous forme tridimensionnelle pour les opérateurs, assistants et instrumentistes. »

En outre, le bloc opératoire s’est doté d’un système endoscopique supplémentaire pour la chirurgie endoscopique de la colonne vertébrale (entre autres pour la correction des hernies discales et des sténoses du canal rachidien). Cette technique peu invasive sert également à minimiser les traumatismes opératoires. Certaines opérations des disques intervertébraux peuvent en effet être pratiquées avec des incisions cutanées de quelques millimètres seulement.

Utilisation de l’Intelligence Artificielle pour la recherche clinique ?

Deux projets de recherche majeurs menés par le service National de neurochirurgie montrent à quel point la numérisation est en train de transformer la manière dont le travail clinique peut être intégré aux activités de recherche. Par exemple, des analyses optiques de tissus tumoraux sont déjà réalisées depuis plusieurs années au bloc opératoire dans le cadre d’un projet de recherche. Les résultats montrent qu’avec ces méthodes spectroscopiques, des conclusions importantes peuvent être tirées sur la nature de la tumeur individuelle et sa composition biochimique.

Grâce aux algorithmes d’Intelligence Artificielle développés au sein du groupe de recherche (INS-Interventional NeuroScience group : groupe de NeuroSciences Interventionnelles) situé au CHL entre le Service de neurochirurgie et le LCSB de l’Université du Luxembourg, ces résultats peuvent être utilisés pour différencier clairement les tumeurs peropératoires et, si nécessaire pouvoir pratiquer une résection radicale. Les données ainsi obtenues sont reliées aux données d’imagerie médicale et aux données cliniques des patients via une plateforme informatique spécialement installée. Un profil de maladie individuel est ainsi obtenu pour tous les patients et ceux-ci peuvent être traités plus spécifiquement, dans une approche centrée sur la médecine personnalisée.

L’installation de la plateforme de données sert également de cœur de connexion entre l’activité clinique et la recherche à l’université.Grâce à cette plateforme, les données personnelles des patients (anonymisation ou pseudonymisation des données) peuvent être automatiquement exploitées à des fins de recherche scientifique. 

Le LOOP-X : Scanner Cone Beam CT peropératoire robotisé mobile en complément de la neuronavigation

Dans le cadre de la neuronavigation, un nouvel appareil d’acquisition d’images Cone Beam 2D/3D (LOOP-X) a également été installé au bloc opératoire pour réaliser des examens de type tomographique sur table d’opération. Cet appareil est utilisé notamment pour la chirurgie de la colonne vertébrale. Il permet de vérifier la qualité et le positionnement des implants en peropératoire. L’imagerie Cone Beam 3D permet également d’améliorer la qualité de la planification préopératoire et de la réalisation de l’intervention chirurgicale, et diminue considérablement la dose de rayons X délivrée au patient par rapport à la procédure conventionnelle, par exemple pour l’implantation de vis et d’implants similaires dans la région de la colonne vertébrale.

Ce nouvel appareil de radiographie 3D peut également être utilisé pour remplacer un examen CT peropératoire lors de la planification d’opérations de stimulation cérébrale profonde (pratiquées par exemple, chez les patients atteints de la maladie de Parkinson, de troubles psychiatriques, de troubles du mouvement, etc). Ainsi, une opération dite stéréotaxique peut être entièrement réalisée au bloc opératoire, le patient ne devant plus être transféré au service de radiologie pour une tomodensitométrie. Dans le cadre d’une stimulation cérébrale profonde pour le traitement de la maladie de Parkinson, ce système a été utilisé à cet effet avec succès pour la première fois au monde, au CHL en 2022. Entretemps, 4 patients ont bénéficié de cette technique unique au monde au CHL.

Dr Hertel : « Toujours dans le cadre de ces interventions neurochirurgicales fonctionnelles, le renouvellement du système de neuronavigation rend possible, d’une part, une planification chirurgicale plus individualisée (représentation des faisceaux de fibres dans le cerveau). D’autre part, l’intégration de la recherche et de la pratique clinique s’applique également ici. Un autre projet de recherche mis en place depuis un certain temps au sein du Service National avec le groupe INS implique l’utilisation de capteurs numériques (par exemple des semelles de chaussures ou des mini-capteurs dans la zone du poignet) pour l’analyse des processus de mouvement. Des algorithmes issus du domaine de l’intelligence artificielle ont également été développés au sein du groupe, afin d’utiliser ces capteurs comme outil de diagnostic pour l’analyse des troubles du mouvement et de la marche. D’autre part, ces systèmes peuvent également être utilisés pour programmer des neurostimulateurs implantés de manière semi-automatisée, afin de délivrer une stimulation électrique de façon plus précise. »

Une transformation digitale complète au service de la neurochirurgie

Globalement, le renouvellement des équipements neurochirurgicaux du Service National de Neurochirurgie relève de la transformation numérique de la médecine, au service d’une prise en charge plus efficace et moins invasive, car personnalisée du patient. Ces équipements jettent également les bases d’une intégration plus poussée de la clinique, de la recherche et de l’éducation, et par conséquent, permettront de proposer à l’avenir dans notre pays un traitement de haute qualité et à la pointe de la technologie aux patients atteints de maladies neurochirurgicales.

À venir : le bras robotisé CIRQ qui sera connecté aux Neuronavigation et au Loop-X afin de guider avec précision les chirurgiens lors des biopsies crâniennes ou pour implanter les vis lors des chirurgies du rachis.

Un financement et des experts au service de l’innovation

Cette innovation technologique s’inscrit dans la planification des équipements nationaux du Service national de neurochirurgie financé par le ministère de la Santé. La collaboration interservices entre le département de neurochirurgie, le bloc opératoire, la cellule d’ingénierie biomédicale, la pharmacie et les fournisseurs a permis une gestion performante de ce projet. 

Plus d'informations sur le service national de Neurochirurgie du CHL ici.