À l’occasion de la 18e édition de la Journée mondiale du rein, qui s’est tenue le 9 mars au CHL, l’équipe médico-soignante du service de néphrologie du CHL s’est mobilisée pour sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé aux problématiques rénales et à leur prévention. 

Dans le hall d’accueil du CHL, les visiteurs et le personnel du CHL ont pu profiter d’un dépistage gratuit de l’insuffisance rénale. Une initiative qui a remporté un franc succès : 137 dépistages réalisés sur toute la journée et 43 personnes vues par un néphrologue.

 
Pour célébrer cette Journée de sensibilisation, le CHL s’est également appuyé sur :

• l’implication et la participation des patients dialysés et transplantés, en tant que patients partenaires et experts.
• l’animation d’un stand nutrition avec des conseils hygiéno-diététiques pour protéger ses reins,
• la participation de l'a.s.b.l Dialyse Patienten Lëtzebuerg,
• l’organisation d’une journée pluridisciplinaire : dialyse, U40, néphrologues, secrétariat, diététiciennes.

Témoignage de Nathalie

« En juin 1999 mon médecin de famille m’a envoyé à l’hôpital pour suspicion d’appendicite, étant donné que je souffrais de nausées et douleurs abdominales avec fièvre. Arrivée à l’hôpital, il s’est révélé assez rapidement que l’appendice était normal, mais que les reins ne fonctionnaient quasiment plus.

Ceci a été le résultat d’une maladie auto-immune rare qui avait atteint mes deux reins et qui est passée inaperçue jusque-là. L’insuffisance rénale est silencieuse. Je me suis donc retrouvée en dialyse d’un jour à l’autre à l’âge de 17 ans.

Après plusieurs semaines d’hospitalisation, la dialyse au programme tous les deux jours, fatigue énorme, régime à suivre, une panoplie de médicaments à prendre, etc., j’ai dû accepter que je ne pouvais plus faire « comme les autres ». J’ai dû accepter ma maladie et apprendre à vivre avec. Dur à digérer. La perspective de pouvoir reprendre les cours pour la rentrée m’a permis de retrouver mes repères et j’ai commencé à chercher des solutions pour ma « nouvelle » vie quotidienne. Avec le support de mon entourage, j’ai pu reprendre les cours, les séances de dialyse programmées pour fin de l’après-midi après l’école.

Après un traitement contre cette maladie auto-immune et finalement aussi l’absence d’anticorps, j’ai été inscrite sur la liste d’attente pour une greffe rénale environ un an après la première dialyse.

J’ai été greffée uniquement trois mois après l’inscription sur la liste, à l’âge de 18 ans. Mais ce greffon ne m’a malheureusement pas porté bonheur. Une intervention chirurgicale urgente était nécessaire après seulement un mois à cause d’une fuite urétérale. Cette opération, à première vue réussie, a provoqué par la suite un enchaînement complexe de différents problèmes persistant pendant plusieurs mois, ce qui a mené à un rejet du greffon et la reprise en dialyse. Le retour en dialyse après ces mois épuisants était un soulagement, à mon étonnement. En effet, j’avais hâte de reprendre mes forces et de retourner à l’école, après un an d’absence. Je ne voulais plus perdre de temps et absolument terminer mes études.

Lorsque je tenais enfin mon diplôme en main, j’ai décidé de me réinscrire sur la liste d’attente. Peu après, j’ai commencé ma vie professionnelle. J’ai travaillé à temps plein, du lundi au vendredi, avec la dialyse tous les deux jours le soir.

Quatre ans plus tard, j’ai été greffée une deuxième fois. Aussitôt greffée, j’ai fait un rejet nécessitant une transplantectomie en urgence après uniquement trois jours. Et donc de nouveau, reprise en dialyse. J’ai été informée qu’il s’agissait d’un rejet hyper-aigu et vu la présence d’anticorps une transplantation était devenue impossible dans mon cas, car un rejet sévère immédiat pourrait se produire à nouveau. En clair, j’étais donc intransplantable alors que je n’avais que 24 ans.

J’étais donc obligée de reprendre mon « train-train » habituel, ce qui signifiait « travailler-dialyser-dormir-repeat ». La greffe rénale a jusque-là toujours été une lueur d’espoir dans les situations difficiles. Privée de cette possibilité, j’ai donc dû centraliser mes énergies sur ce qui était positif. Dur à faire, étant donné que je supportais de moins en moins la dialyse.

Au moment où j’osais même plus penser à une troisième greffe, mon centre de transplantation m’a proposé de me réinscrire sur la liste d’attente. En effet une nouvelle stratégie thérapeutique, c’est-à-dire un traitement de désensibilisation pour les patients hyperimmunisés a été mis en place. Sans trop réfléchir, j’ai accepté d’être incluse dans ce nouveau programme. Je n’étais pas très optimiste, je ne m’attendais pas à grand-chose, mais je n’avais rien à perdre. Je m’étais déjà préparée à la dialyse à vie.

Mais j’ai été surprise…

En mars 2012, à l’âge de 30 ans, après 13 ans de dialyse, j’ai été greffée une troisième fois.

Cette troisième transplantation a été traitée par plasmaphérèses et injections d’immunoglobulines intraveineuses en plus du traitement immunosuppresseur standard.

Jusqu’à présent, après 10 ans, il n’y a pas eu de complications, aucun épisode de rejet.

Même si la vie de greffée demande des ajustements et mal-gré le traitement antirejet et ses contraintes, les contrôles médicaux, les défenses immunitaires affaiblies, etc. j’ai rapidement vu les bienfaits de la greffe. La dialyse m’empê-chait souvent d’avoir une vie normale, je m’épuisais très vite. Aujourd’hui je vis presque normalement. J’adore voyager. Prendre des vacances et découvrir de nouvelles destinations est à nouveau source de joie, finalement sans régie par des horaires de dialyse.

Si la greffe rénale me permet de profiter de ma vie au maximum, c’est grâce au donneur d’organe. Je ne remercierai jamais assez le donneur ou sa famille pour cette chance. »

Nathalie
 

Autres témoignages

Témoignage de Chantal Godart

« Ech si séit 29 Joer an der Dialyse, a verbrénge vill Stonnen am CHL.

Ech war och schonn eemol transplantéiert an hunn zeg aner Operatiounen hannert mer. Dat kascht vill mental a kierperlech Energie an dofir hunn ech mir ee flotten Ausgläich gesicht an dat ass Danzen; Danze bréngt mir ganz vill an hëlleft mer och an net esou gudden Zäiten. Obwuel et méi ustrengend ass ee „normaalt“ Liewen ze féieren, ginn ech schaffen, fueren trotz allem an d’ Vakanz a verbréngen Zäit mat Famill a Frënn. Ech probéieren een normaalt Liewen ze féieren, obwuel Dialyse ganz vill Platz anhëlt.

Et geet net nëmmen duer an d’Spidol ze goen et huet een och vill aner Contrainten, wei oppassen wat ech iessen an drénken. No der Dialyse ass een oft midd an et fillt een sech wei wann een e Marathon hannert sech hätt.

D’Spagat tëschent deenen zwou Welten ass komplizéiert, mee ech sinn dankbar fir all  Dag deen ech genéisse kann. Ech soen och der ganzer Equipe vun der Dialyse, déi ëmmer fir hier Patienten do si fir di schlecht an di gutt Zäiten, ee grousse Merci.

Fir och ob Thema Organspenden opmierksam ze maachen, hunn d’Patienten an Personal zesummen ee flotte Projet realiséiert an ee flotte Video gedréint. »

Chantal Godart
 

Témoignage de Matthew T.

Testimonial Peritoneal Dialysis

« For the first six months of my dialysis treatment, I was attending hospital three mornings per week for haemodialysis. Following a discussion with my Doctor and the dialysis nurses, I decided to avail of the home based peritoneal dialysis, The process to switch from haemodialysis to peritoneal dialysis has been very straight forward. The process involved a quick hospital procedure to insert the necessary catheter followed by a number of training sessions a few weeks later. In terms of side effects, I feel that peritoneal dialysis puts less pressure on my body and I have suffered fewer side effects whem comparing it to haemodialysis.

Switching form haemodialysis to peritoneal dialysis has also had huge lifestyle benefits for me. As the treatment is undertaken at home during sleeping hours, it has made managing work and personal commitments much easier. Also, the processes in place between the hospital and Baxter has made it much easierfor m  to travel and take vacations without spending a large proportion of a trip in hospital receiving haemodialysis. Overall, the peritoneal dialysis process has run quite smoothly for me I have benefited from the great support system offered by the doctors and nurses from the dialysis team.

Having been on peritoneal dialysis for one year, I would highly recommend it to all patients who wish to regain their freedom and reduce the time spent in a hospital bed. »

Matthew T.

Ce 28 février, à l’occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, le CHL a invité les patients et leurs familles, ainsi que les professionnels de santé, à une journée de rencontre et d'étude. Les échanges ont permis de présenter les filières de soins spécifiques existantes, de mieux connaître les besoins non satisfaits et d’actualiser les savoir-faire pratiques à travers les ateliers interactifs. 

Lors des conférences tout public organisées pendant la matinée, plusieurs filières ont ainsi été présentées, dont la filière Mucoviscidose et la filière Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). La session de l’après-midi a été, quant à elle, rythmée par des ateliers interactifs.
 

Paulette Lenert, ministre de la Santé, à l’occasion de cette conférence de sensibilisation organisée par le CHL : « Nous sommes conscients des problématiques vécues par les patients qui commencent avec le diagnostic, l’identification de la maladie, et se poursuivent avec le traitement, parfois insuffisant, ou même inexistant. Néanmoins, des traitements novateurs, nécessitant une pratique très spécifique, voient progressivement le jour, et donnent de l’espoir. » (…) « Le ministère de la Santé reconnaît ces défis. Nous sommes résolument engagés, ensemble avec les acteurs concernés, dans un plan national pour lutter contre les maladies rares. Ce Plan National Maladies Rares (PNMR) a pour objectif d’assurer un accès équitable au diagnostic, d’améliorer une prise en charge holistique, et aussi de soutenir l’entourage des patients. »
 

À propos de l’investissement du CHL pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares :
 

Depuis sa création, le CHL s'investit énormément en faveur des patients affectés de maladies rares et de pathologies complexes.  La collaboration au niveau international lui permet d'offrir à bon nombre de patients une prise en charge qui répond aux meilleurs standards internationaux. Le CHL a été désigné en 2019 Hub de Coordination National ERN (European Reference Network) et travaille en collaboration étroite avec 24 réseaux européens traitant de maladies rares. Ces réseaux ont pour mission de donner aux patients à travers toute l'Europe une égalité de chance d'accéder à une prise en charge d'excellence dans le cadre de leur maladie rare, le concept s'appuie sur le principe que ce n'est pas au patient mais à son dossier de franchir les frontières avec un cadre légal strict concernant la protection des données.
 

Au niveau national, le CHL a progressivement développé une offre de filières de soins en relation étroite avec les différents prestataires de santé pour coordonner les parcours patients. La collaboration dans ce domaine est particulièrement intensive avec le Laboratoire National de Santé et l'association ALAN avec qui des conventions spécifiques ont été établies.
 

Ce travail du CHL s'insère dans le cadre du Plan National des Maladies Rares (PNMR) dans lequel s'est engagé le ministère de la Santé avec de nombreux projets déjà concrétisés, respectivement en voie d'élaboration. Sous l'impulsion de la Direction de la Santé, plusieurs groupes de travail se rencontrent régulièrement pour travailler sur de nouvelles pistes de prise en charge, en essayant de répondre au mieux aux attentes des familles concernées.