Spama - Soins palliatifs et accompagnement en maternité

Spama - Soins palliatifs et accompagnement en maternité

Spama - Soins palliatifs et accompagnement en maternité


Description et objectif de l’association 

Pour les parents confrontés à la fin de vie de leur tout-petit et à la traversée du deuil périnatal…

  • Un soutien des parents dans la traversée de ce deuil compliqué et particulièrement douloureux, quelles que soient les circonstances du décès de leur bébé : écoute téléphonique et rencontres avec d’autre parents autour d’un café à Luxembourg ville tous les deux mois.
  • Un accompagnement des parents qui sont confrontés dès la période prénatale à un diagnostic de maladie potentiellement létale pour leur bébé à naitre et qui souhaitent laisser la grossesse se poursuivre pour accompagner leur enfant.
  • Un accompagnement des parents lorsque le pronostic vital de leur bébé est engagé après sa naissance.
  • Une réflexion avec les professionnels de santé autour des Soins Palliatifs en Périnatalité et des besoins des parents dans ces circonstances.

Site internet : https://www.association-spama.com/les-antennes/luxembourg/

Facebook : Association SPAMA  LUXEMBOURG

Instagram : Association.spama

Mail de contact : luxembourg@association-spama.com

Téléphone :

  • +33 620 935 737 Mathilde WEWER 
  • +352 691 123 486 Véronique LORTILLOIR

Horaires : Prise de RDV possible sur site après contact mail ou téléphonique à des heures aléatoires en fonction de nos disponibilités.

Permanence au CHL : (A discuter avec vous selon l’évolution du projet PatientenHouse).

Ressources et Documents : des livres pour enfants sont disponible gratuitement au CHL sur demande des parents.

  • Livret deuil périnatal.
  • La vie de Gabriel.
  • Le cahier de dessin pour les ainés.
  • Le cahier de dessin pour les enfants nés après.
  • Le cahier de dessin pour les jumeaux esseulés.

 

Journée Mondiale contre le Cancer : Stand de sensibilisation et conférence thématique

Journée Mondiale contre le Cancer : Stand de sensibilisation et conférence thématique

Stand de sensibilisation

En prélude de la Journée Mondiale contre le Cancer, les équipes du CHL Kriibszentrum seront disponibles le 03 février pour vous donner des conseils de prévention et de dépistage des différents types de cancer, et vous renseigner sur les diverses possibilités de traitement actuellement disponibles pour traiter un cancer.

Seront également mis en avant les nombreux soins de support qui sont proposés aux patients, lesquels facilitent la réinsertion et favorisent la qualité de vie tout au long de la maladie et lors de ses suites.

Vous les trouverez à un stand d’information qui est mis à votre disposition de 09h00 à 16h00 dans le hall d’accueil du CHL Centre
 
 

Conférence thématique : « L’accompagnement par les fonctions supports en oncologie-hématologie » donnée par l’équipe de soins de support du CHL Kriibszentrum

  • Public cible : Patients et familles
  • 03.02.2023
    • de 12h00 à 13h00  et de 15h00 à 16h00
  • AMPHITHÉÂTRE DU CHL
    • Entrée libre sans inscription
Migraine, quoi de neuf ?

Migraine, quoi de neuf ?

Conférence présentée en français et en anglais par le Dr Monique REIFF (CHL – Neurologie), le mardi 4 juillet 2023, de 17h00 à 18h00, salle R1A, CHL Centre. (+ Webex).

Cette conférence sera également visible via Webex en cliquant ici.

Numéro de la réunion (code d’accès) : 2741 763 3273 / Mot de passe de la réunion : Mg5Kh2eVGk8


Organisation : Dr Myriam Cescutti (Cescutti.Myriam@chl.lu)

› Une petite collation est offerte lors de chaque conférence

Retrouvez les autres conférences de ce cycle : "Les Mardis en Neurosciences" ici.

Update Stroke

Update Stroke

Présentations en langues allemande et anglaise par le mardi 27 juin 2023, de 17h00 à 19h00, amphithéâtre, CHL Centre. (+ Webex)

Invitant : Prof. Dr D. DROSTE

  • History of the conception of stroke and stroke therapy (45’) -  Prof. Dr Dirk DROSTE (CHL – Neurologie)
  • Präsentation Selbsthilfegruppe Blëtz (15’) - Mme Ch. KELLER (Präsidentin von Blëtz a.s.b.l Luxemburg)
  • Pause (15’)
  • Travelling, car driving and sports following stroke (45’) - Prof. Dr. Med. Matthias MASCHKE (Brüderkrankenhaus Trier)

 

Cette conférence sera également visible via Webex en cliquant ici.

Numéro de la réunion (code d’accès) : 2743 541 4365 / Mot de passe de la réunion : MBhJZzPX373


Organisation : Dr Myriam Cescutti (Cescutti.Myriam@chl.lu)

› Une petite collation est offerte lors de chaque conférence

Retrouvez les autres conférences de ce cycle : "Les Mardis en Neurosciences" ici.

Annulé : Cas clinique

Annulé : Cas clinique

En raison d'un imprévu, la présentation des Mardis en neurosciences du Dr Kerschen prévue le 18.07.2023 à 17h00 est annulée.


Organisation : Dr Myriam Cescutti (Cescutti.Myriam@chl.lu)

› Une petite collation est offerte lors de chaque conférence

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Sclérose en plaques, grossesse et allaitement

Sclérose en plaques, grossesse et allaitement

Conférence présentée en anglais par le Dr Myriam CESCUTTI (CHL – Neurologie), le mardi 6 juin 2023, de 17h00 à 18h00, salle R1A, CHL Centre. (+ Webex)

Le Prof. Dr Kerstin HELLWIG (St. Josef Hospital, Bochum) interviendra à une date ultérieur.

Cette conférence sera visible via Webex en cliquant ici.

Numéro de la réunion (code d’accès) : 2740 500 6864 / Mot de passe de la réunion : 2nJGpJmv3Y3


Organisation : Dr Myriam Cescutti (Cescutti.Myriam@chl.lu)

› Une petite collation est offerte lors de chaque conférence

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Situations aiguës en épilepsie : actualités et développements récents

Situations aiguës en épilepsie : actualités et développements récents

Conférence présentée en français par le Prof. Dr Nicolas GASPARD (Hôpital Erasme, Bruxelles), le mardi 23 mai 2023, de 17h00 à 18h00, salle R1A, CHL Centre. (+ Webex)

Cette conférence sera visible via Webex en cliquant ici.

Numéro de la réunion (code d’accès) : 2740 853 8918 / Mot de passe de la réunion : hcJptHZT762


Organisation : Dr Myriam Cescutti (Cescutti.Myriam@chl.lu)

› Une petite collation est offerte lors de chaque conférence

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Vertebral Body Tethering : Une technique chirurgicale nouvellement proposée au CHL pour corriger la scoliose

Vertebral Body Tethering : Une technique chirurgicale nouvellement proposée au CHL pour corriger la scoliose

Les Drs Jerry Kieffer, Romain Laurent, Paul Philippe et Laurine Peeters du service de Chirurgie infantile, viennent de réaliser pour la première fois au CHL une intervention par Vertebral Body Tethering (VBT). Il s’agit d’une technique assez récente et prometteuse pour corriger la scoliose idiopathique (dont on ne connaît pas l’origine). 

Image radiologique de scoliose

Le VBT, qu’est-ce que c’est ?

Le VBT est une technique assez récente de traitement chirurgical de la scoliose idiopathique. Un câble en polypropylène tressé est tendu entre une série de vis qui sont introduites dans les corps vertébraux à partir de la convexité de la courbure scoliotique.

Image de l'intervention au bloc opératoire

Suite à notre longue expérience de la chirurgie mini-invasive, nous pouvons réaliser l’intégralité de l’intervention sous thoracoscopie à travers plusieurs incisions ne dépassant pas 2 cm.

Image de l'intervention au bloc opératoire

Image de l'intervention au bloc opératoire

L’utilisation de la neuronavigation augmente la précision de la pose des vis.

Image de l'intervention au bloc opératoire

Le neuromonitoring peropératoire assure la sécurité de l’intervention.

Image de l'intervention au bloc opératoire

La correction se fait en deux temps :

  • la tension du câble en peropératoire, variable en fonction de la maturation squelettique du patient, entraîne une correction de l’ordre de 50 %.
  • le freinage de la croissance convexe engendré par le câble, associé à la croissance concave, entraîne une correction complémentaire au fil du temps.

Image de l'intervention au bloc opératoire

Image de l'intervention au bloc opératoire

Indications

Cette technique ne s’adresse cependant qu’à des patients/tes remplissant des critères très précis de sélection :

  • la courbure scoliotique doit avoir une réductibilité d’au moins 50 % ou se réduire à moins 30°.
  • le patient doit avoir une maturation squelettique Sanders 2-3 avec cartilages triradiés fermés.

 

Avantages

Cette technique a des avantages : 

  • La réalisation mini-invasive de l’intervention préserve l’intégrité de la musculature, en particulier celle de la musculature para-vertébrale avec une diminution des douleurs post-opératoires.
  • Le retour à domicile et la récupération des activités normales est plus rapide.
  • Contrairement à l’arthrodèse vertébrale, la mobilité des segments instrumentés est préservée, ce qui est particulièrement intéressant au niveau du rachis lombaire.

 

Complications potentielles

Les complications possibles liées à cette technique sont les suivantes : 

  • Sur-correction avec inversion de la courbure scoliotique chez les patients/tes trop jeunes.
  • Sous-correction ou absence de correction chez des patients/tes trop âgés ou dont la scoliose est trop raide.
  • Rupture du câble chez environ 20 % de patients/tes endéans les deux ans suivant l’intervention pouvant entraîner une perte de correction et nécessitant éventuellement une réintervention pour changement du câble.

 

Conclusions

Il s’agit d’une technique intéressante qui est encore en pleine évolution (association éventuelle avec une fusion limitée à l’apex de la courbure) et qui ne remplace nullement l’arthrodèse vertébrale classique, technique qui a fait ses preuves avec un faible taux de complications.

Nous insistons sur le fait qu’elle ne s’adresse qu’à un nombre restreint de patients/tes remplissant des critères très précis et que les patients/tes ainsi que leurs parents doivent être informés de la manière la plus objective possible sur les limites et les complications éventuelles de cette technique qui a bénéficié d’une publicité malvenue sur les réseaux sociaux et la presse grand public.

28/02: Journée Internationale des Maladies Rares

28/02: Journée Internationale des Maladies Rares

Le 28 février 2023, de 10h00 à 16h30, amphithéâtre du CHL

 

PROGRAMME

Conférences TOUS PUBLIC de 10h00 à 12h30, amphithéâtre du CHL.

Parcours de soins

MODÉRATEURS :

  • Francesca POLONI, Chef du service Coordination des Plans Nationaux, Direction de la Santé
  • Daniela COLLAS, Directrice des Soins, CHL

10h00 : 

  • Mot de bienvenue - Direction du CHL - Dr M. Goergen, Directrice Médicale
  • Vidéomessage de soutien de Mme P. LENERT, Ministre de la santé
  • Introduction - ministère de la Santé - Mme F. Poloni

10h15 : Présentation filière Mucoviscidose - Mme C. Eisele (CHL)


10h35 : Présentation filière Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) - Dr G. Wirtz / Dr Ph. Kerschen / Dr M. Leches (CHL)


10h55 : Présentation filière uro-digestive pédiatrique - Dr C. Gomes / Dr O. Niel / Dr E. Pizon (CHL)


11h15 : Présentation Cellule Coordination Nationale - Mme G. Crohin (ALAN)


11h35 : Présentation Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) en Génétique - Dr A. Sorlin (LNS) / Mme A. Bernassola (CHL)


11h55 : Témoignages et messages de patients - Sh. Feider-Rohen (ALAN) / J. Glesener


12h15 : Questions et discussion


12h30 : COLLATION ET VISITE LIBRE / MEET THE EXPERT


Conférences "UP-TO-DATE" pour PROFESSIONS DE SANTÉ de 13h30 à 16h30, amphithéâtre du CHL.

MODÉRATEURS :

  • Dr Jos EVEN, Président de la CNMR
  • Dr Alessia POCHESCI (CER), Médecin responsable du centre de recherche clinique du CHL

13h30 : Présentation du Hub ERN (European Reference Networks) - Mme A. Bernassola (CHL)


13h40 : L'ERN ENDO en Endocrinologie Pédiatrique - Dr U. Schierloh / Dr M. Becker (CHL)


14h00 : Le Xeroderma Pigmentosum - Dr F. Bourlond (CHL)


14h20 : L'Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP) chez l'adulte - Dr G. Wirtz (CHL)


14h40 : L'Amyotrophie Spinale Infantile - Dr F. Pauly (CHL)


15h00 : La Dialyse péritonéale chez l'enfant - Dr O. Niel (CHL)


15h20 : Nouvelles approches en génétique - Dr A. Sorlin / Dr G. Jouret (LNS)


15h40 : Maladies Rares Hépatiques - Dr V. Prado (CHL)


16h00 : Prise en charge des patients (enfants et adultes) - Dr A.-M. Charatsi - Dr M. Sieren (CHL)


16h20 : Mot de clôture - Dr F. Pauly (CHL)


ATELIERS INTERACTIFS : questions autour de ..., de 13h30 à 16h00, un atelier toutes les 40 minutes. Salles R2

En parallèle des conférences, vous pouvez participer à un ou plusieurs ateliers, dans la limite des places disponibles. (Et retourner ensuite à l'amphithéâtre pour suivre les conférences.)

  • Salle R2A : Atelier 1 - Gastrostomie, Peristeen®, néovessie, dialyse péritonéale de l'enfant - Dr C. Gomes / Dr O. Niel (CHL)
  • Salle R2B : Atelier 2 - Les patients et la Ventilation - Mme F. Nzuangue / kiné (CHL)
  • Salle R2C :
    • Atelier 3 : Les enjeux de la consultation de médecine génétique - Généticien LNS
    • Atelier 4 : Créons ensemble les bonnes pratiques autour de l'annonce diagnostique - Psychologue ALAN

INSCRIPTIONS

Participation gratuite, merci de vous inscrire via le formulaire d'inscription en ligne disponible ici.

La ministre de la Santé, Mme Paulette Lenert, et le ministre des Sports, M Georges Engel visitent la Clinique du Sport du CHL

La ministre de la Santé, Mme Paulette Lenert, et le ministre des Sports, M Georges Engel visitent la Clinique du Sport du CHL

Le lundi 09 janvier 2023, la clinique du sport du CHL a reçu la visite de la Ministre de la santé, Mme Paulette Lenert, et du Ministre des sports, M. Georges Engel.

Contrairement aux idées reçues, la médecine du sport n’est pas limitée aux sportifs de haut niveau : la majorité des consultations concernent des patients, de tout âge et niveau sportif, confrontés à des problèmes affectant leur mobilité et limitant leur capacité à pratiquer leurs activités quotidiennes, physiques ou sportives (par exemple suite à une blessure sportive).

La visite a permis de souligner l'étroite relation historique et actuelle entre la médecine du sport et le service de chirurgie orthopédique du CHL et les spécificités de la Clinique du sport qui intègre également la Médecine Physique et de Rééducation, la Rhumatologie ainsi que la Kinésithérapie du sport:

  • Son organisation quotidienne, qui diffère d'un hôpital aigu, de niveau I où la prise en charge des urgences et le traitement des maladies potentiellement mortelles sont une priorité absolue 
  • Le caractère interdisciplinaire des équipes qui travaillent autour des patients ou des sportifs en coordonnant un grand nombre de médecins de différentes spécialités et de kinésithérapeutes. Ce caractère est notamment évident avec les activités menées en tant que Centre Médical Olympique Luxembourgeois (CMOL) (couverture médicale du Sportlycée et des athlètes du Luxembourg Institute for High Performance in Sports (LIHPS), examens médicaux annuels, évènements sportifs nationaux et internationaux).
  • Le caractère unique de l'excellence transdisciplinaire et du pôle de compétences réunis sous un même toit à la clinique d’Eich, combinant le travail clinique, l'enseignement et la recherche. Parmi les organismes clés avec qui la Clinique du sport collabore peuvent être notamment cités :
    • La LIROMS (Luxembourg Institute of Research in Orthopaedics, Sports Medicine and Science) qui fait partie du Réseau Francophone Olympique de la Recherche en Médecine du Sport, onzième centre mondial reconnu par le Comité International Olympique (CIO) pour contribuer à la prévention des blessures et la protection de la santé des sportifs.
    • Le HOSD (Human Motion, Orthopaedics, Sports Medicine and Digital Methods) du LIH (Luxembourg Institute of Health) en se concentrant sur l’amélioration du protocole clinique pour des blessures graves du genou et la prévention des blessures chez les jeunes sportifs.
    • L'ESSKA (European Society for Sports Traumatology, Knee Surgery and Arthroscopy), la première société européenne dont les bureaux administratifs sont implantés au Luxembourg.
  • La volonté d'innovation (mise en place de prises en charge spécifiques sur le long terme avec des examens spécifiques pour évaluer, rééduquer et prévenir des blessures sportives ; projets technologiques alliant blessures du sport et enseignement chirurgical virtuel ou encore la création du laboratoire de la marche avec un financement principalement externe - philanthropique).

 

 

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