LE SERVICE DE SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT EST FORMÉ DE :

1. l’équipe mobile de soins palliatifs et d’accompagnement: 

• présente sur tous les sites de l'hôpital
• en premier lieu: équipe de support et de conseil pour les patients, l'entourage et les équipes médico-soignantes
• plaque tournante entre le milieu hospitalier et les soins à domicile
• disponible en semaine de 9 heures à 17 heures 30 et joignable par le téléphone de l'infirmière
• la continuité des soins (nuits, samedi, dimanche et jours fériés) est assurée en collaboration avec l'unité fixe grâce à un dossier médico-soignant tenu à jour et disponible de manière informatique: les patients ont le numéro d'appel de l'unité en cas de besoin d'hospitalisation, de questions ou de soutien.

2. l’unité fixe de soins palliatifs :

• située au 2ème étage du site CHL Eich
• 10 lits dont 1 chambre double
• un bureau médico-soignant et une salle de pharmacie hospitalière
• une salle de repos pour le personnel
• une salle de séjour avec un espace-cuisine et un accès au balcon réservé aux patients
• une possibilité de roomingin: les frais d'hébergement sont pris en charge
• une possibilité de visites sans restriction à condition de ne pas interagir avec les soins
• l'unité est accessible 24h/24h et le médecin de garde peut être sollicité 24h/24h

DÉFINITION DES SOINS PALLIATIFS SELON L’ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ (2002)

• Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie chronique évolutive potentiellement mortelle:
  • par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision;
  • par le traitement des douleurs et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.
• Les soins palliatifs:
  • procurent le soulagement des douleurs et autres symptômes gênants;
  • soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal;
  • n’entendent ni accélérer ni repousser la mort;
  • intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients;
  • proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort;
  • offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil;
  • utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant, si nécessaire, une assistance au deuil;
  • peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie;
  • sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie;
  • incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.

VALEURS FONDAMENTALES

Le service de soins palliatifs et d’accompagnement s’engage à respecter les valeurs fondamentales suivantes:

• le respect des droits du patient;
• la relation thérapeutique fondée sur la dignité et l’intégrité de la personne;
• l’attention aux souffrances, besoins, attentes, espoirs et peurs des patients et de leurs proches;
• l’éviction de tout acharnement thérapeutique;
• la préservation ou l’amélioration de la qualité de vie;
• le respect des attitudes thérapeutiques en accord avec les autres spécialités médicales.

MISSIONS

Le service de soins palliatifs et d’accompagnement répond à :

• un projet d’établissement, c.à.d. répond au droit d’accès des patients aux soins palliatifs selon la loi du 16 mars 2009 relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée, et à l’accompagnement en fin de vie;
• une mise à disposition aux patients atteints d’une maladie incurable, évoluée et évolutive, d’une ambiance générale de disponibilité, d’écoute, d’authenticité, d’accueil et de chaleur humaine;
• une amélioration du confort de vie en prévenant et en soulageant les douleurs physiques, mais aussi les autres symptômes pénibles de la maladie, en anticipant les risques de complications et en prenant en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels dans le respect de la dignité de la personne soignée ;
• une intégration des proches dans le processus de la prise en charge du patient et un accompagnement pendant la maladie et pendant le deuil;
• une promotion de la philosophie des soins palliatifs à l’intérieur et à l’extérieur de l’hôpital;
• un enseignement et une formation des professionnels de santé pour acquérir, entretenir et améliorer leur niveau de compétences dans ce domaine;
• une implication dans la recherche, les études cliniques et les systèmes de documentation utilisés couramment en soins palliatifs;
• une promotion de la réflexion éthique au sein des différentes équipes hospitalières.

FORMATION / ENSEIGNEMENT

Depuis 2012, le service est le seul terrain de formation médicale actuellement reconnu au niveau national pour le diplôme allemand de médecine palliative (Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, Ärztekammer Saarland) et accueille depuis 2016 des médecins en voie de spécialisation en médecine générale de l'Université du Luxembourg. Depuis 2017, les médecins du service accueillent également des étudiants en médecine de la Faculté de Médecine de Louvain.

ASPECTS SPECIFIQUES DU SERVICE

Le service de soins palliatifs assure des soins actifs et continus à des patients atteints de pathologie grave évoluée et/ou évolutive de façon à couvrir l’ensemble des besoins physiques, psychologiques, sociaux, culturelles et spirituels: aussi bien que pour des patients oncologiques et non-oncologiques.

Le projet de soins est définie ensemble avec tous les acteurs professionnels par écoute active et respect de la volonté et dignité du patient et de son entourage. Les patients susceptibles de bénéficier de soins palliatifs peuvent être identifiés par tous les services hospitaliers en utilisant le référentiel de soins de support et palliatifs basé sur l'échelle SPICT (Supportive and Palliative Care Indicator- Tool). Le projet est établi à partir d'une évaluation standar- disée par échelle validée en soins palliatifs ESAS (Edmonton SymptomAssessmentScale) des douleurs et symptômes pénibles. En fonction de la situation clinique et de la volonté du patient, les sorties du cadre hospitalier et les maintiens à domicile sont les objectifs majeurs, toujours en étroite collaboration avec les médecins-généralistes et les réseaux de soins à domicile. Pour atteindre les objectifs fixés, des techniques médicamenteuses, parfois même invasives, ainsi que des méthodes complémentaires et techniques non-médicamenteuses sont employées par les professionnels formés.

TYPES DE PRISE EN CHARGE

L’admission à l’unité de soins palliatifs est indiquée dans les situations aiguës chez des patients où les soins à domicile ou en ambulatoire, respectivement au sein d’une autre unité d’hospitalisation avec l’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs sont limités à cause de la présence de symptômes physiques et/ou psychiques insuffisamment contrôlés par les traitements et les moyens de soutien déjà mis en place et qui nécessitent une prise en charge par une équipe spécialisée en soins palliatifs.

Le but d’une hospitalisation au sein de l’unité de soins palliatifs est d’obtenir un meilleur contrôle des symptômes et d’envisager ainsi une sortie des patients soit avec un retour à domicile, soit avec une admission dans une unité de long séjour type hospice ou maison de soins.

Des traitements à visée curative ne peuvent pas avoir lieu, par contre, tous les traitements, invasifs ou non, même exceptionnellement la chimiothérapie ou la radiothérapie, visant au contrôle des symptômes, voire une prévention de complications possibles liées à l’évolution de la maladie, peuvent être prodigués si l’indication pour une admission à l’unité de soins palliatifs est donnée.

Toute demande d’admission à l’unité de soins palliatifs sera analysée par l’équipe mobile de soins palliatifs pour les patients hospitalisés. Les demandes d’admission pour des patients externes seront traitées en collaboration avec les médecins-généralistes.

Les patients externes sont prioritaires pour une admission: les patients hospitalisés peuvent bénéficier de l’intervention de l’équipe mobile en attendant une admission à l’unité fixe.

Pour les admissions, l’unité de soins palliatifs s’engage à respecter la charte suivante :

• la présence d’une maladie incurable, évoluée et évolutive jusqu’au décès du patient, nécessitant l’intervention d’une équipe spécialisée en soins palliatifs: une liste exhaustive de ces maladies ne pourra pas être dressée
• la présence de symptômes physiques (douleur, nausées, vomissements, dyspnée,...) et / ou psychiques (angoisse,..)
• exceptionnellement une indication sociale
• l’amélioration et/ou la stabilisation de la qualité de vie seulement envisageable avec une admission à l’unité de soins palliatifs
• l’accompagnement des patients en fin de vie et de leurs familles
• l’information précise sur les principes des soins palliatifs et l’accord préalable du patient, voire du représentant légal ou de la personne de confiance
• l’information du patient sur la durée de séjour limitée et la sortie envisagée soit avec un retour à domicile soit vers l’hospice ou une maison de soins: les patients en fin de vie ou dans un état critique ne seront pas transférés
• l’admission de patients adultes (âge > 18 ans)

Patients adultes :

Le service de soins palliatifs, aussi bien l'équipe mobile que l'unité fixe, prend en charge des patients adultes atteint de maladie chronique évoluée et/ou évolutive, potentiellement mortelle, à n'importe quel stade de leur maladie: oncologique, cardiaque, pulmonaire, neurologique et/ou dégénérative, rénale...

Enfants :

Les soins palliatifs pédiatriques sont organisés de manière interne à la Clinique Pédiatrique. L'équipe mobile de soins palliatifs peut être sollicitée pour avis et conseil. En cas de besoin, les enfants sont hospitalisés à la clinique pédiatrique qui dispose des compétences nécessaires. Aucun enfant ne peut être pris en charge à l'unité de soins palliatifs adultes.

Le cancer de la thyroïde est un cancer de bon pronostic dont le nombre de cas a beaucoup augmenté. On distingue cependant les cancers différenciés de la thyroïde les plus fréquents (80%), globalement de très bon pronostic, des cancers indifférenciés de très mauvais pronostic.

Au Luxembourg, en 2013 le registre morphologique des tumeurs a recensé 49 nouveaux cas chez les femmes et 17 chez les hommes faisant une incidence globale de 68 cas par an.

L’augmentation de l’incidence de ces cancers est en grande partie liée à l’augmentation des pratiques de dépistage (échographie notamment).

Le CHL offre l'intégralité de la filière de prise en charge : diagnostique (échographie, scintigraphies et cytoponction écho guidées, PET Scan) et thérapeutique (chirurgie, radiothérapie métabolique : Iode radioactif).

Le diagnostic est évoqué soit :

• devant un nodule thyroïdien présentant à l’échographie des caractéristiques suspectes (utilisation de la stratification TIRADS: Thyroid imaging reporting and data system). Pour les nodules suspects (TIRADS > 4), une cytoponction est alors réalisée et selon le résultat le patient est éventuellement opéré.
• devant un ganglion cervical découvert cliniquement ou sur une imagerie (échographie thyroïdienne ou scanner ou IRM du cou). Dans ce cas également, une cytoponction est réalisée et le patient est opéré s’il existe des cellules malignes d’origine thyroïdienne dans le prélèvement.
• devant un goitre multinodulaire présentant des caractéristiques suspectes à l’échographie et/ ou des particularités de fixation à la scintigraphie thyroïdienne (nodule(s) non fixant(s) au Technétium et fixant au MIBI).

Le diagnostic est confirmé par l’examen anatomopathologique soit en per-opératoire soit en postopératoire.

Le traitement du cancer thyroïdien est essentiellement chirurgical.

Après la chirurgie (thyroïdectomie partielle ou totale), chaque cas est discuté en réunion de concertation pluri- disciplinaire (réunion mensuelle).

Sont discutés en particulier :

1. La nécessité d’un traitement complémentaire :

• Complément de chirurgie si nécessaire (thyroïdectomie totale si elle n’a pas été réalisée), curage des ganglions- 
• Radiothérapie métabolique : Iode radioactif

2. La nécessité d’examens complémentaires : 

• Scanner thoracique ou corps entier
• Scintigraphie Iode radioactif
• PET Scan

3. Le Plan de traitement et de surveillance :

• Type et Rythme et des examens de suivis par imagerie : échographie, scintigraphie thyroidienne après injectionde TSH recombinante
• Traitement hormonal substitutif et frénateur : suivi biolo- gique (dosages des marqueurs selon le type de cancer: Thyroglobuline après injection de TSH recombinante ou sous sevrage du traitement substitutif ou Calcitonine) et objectifs thérapeutiques ( taux de TSH)

Les rares cas de cancers résistants au traitement par Iode radioactif sont présentés en RCP d’oncologie.

Le Service d’hématologie du Centre Hospitalier de Luxembourg est un centre d’hématologie dont les particularités sont la prise en charge de l’hématologie lourde à l’exception de la réalisation de l’allogreffe de moelle. Dans ce cadre l’ensemble des pathologies hématologiques malignes peuvent y être prises en charge.

LES LEUCÉMIES AIGÜES

Les leucémies aigües sont des cancers de la cellule souche hématopoiétique de la lignée lymphoïde (leucémie lymphoblastique aigüe) ou myéloïde (leucémies myéloïdes aigues).

Le diagnostic est souvent posé à partir d’une prise de sang réalisée par le médecin traitant ou par le médecin des urgences face à un problème d’infections récidivantes.

Le diagnostic de leucémie aigüe est une urgence qui nécessite une collaboration étroite et efficace entre les cytologistes du laboratoire d’hématologie du CHL, les hématologues cliniques et le médecin référent, sachant que chez le sujet jeune tout délai dans la mise en route du traitement se traduit en complications potentiellement désastreuses pour le patient.

La mise en route d’un traitement de chimiothérapie nécessite également d’obtenir un bilan cardiologique et pneumologique, ainsi que la mise en place d’un cathéter central le jour de l’entrée du patient. À ce titre, une étroite collaboration avec le service de cardiologie, de pneumologie, de chirurgie et d'anesthésie est indispensable.

Le traitement par chimiothérapie nécessite souvent un isolement en chambre à pression positive dotée d’un filtre HEPA, qui permettra de garantir une réduction des infections notamment fungiques en cours d’hospitalisation.

A l’heure actuelle, le pronostic d’une leucémie aigüe s’établit sur base de marqueurs cytogénétiques et de biologie moléculaire. Sans ces examens, la prise en charge correcte d’une leucémie est impossible et la décision d’envoyer ou non le patient à l’allogreffe est impossible. Certains de ces examens sont également nécessaires pour mettre en route des traitements ciblés. A cet effet, le service d’hématologie et le Laboratoire du CHL collaborent étroitement avec le service de cytogénétique de la Katolieke Universiteit Leuven (KUL), centre de génétique dynamique et jouissant d’une réputation d’excellence en Europe et dans le monde.

Dans certaines leucémies de mauvais pronostic, l’allogreffe de moelle est une option thérapeutique potentiellement salvatrice. Le CHL ne dispose pas de la technologie permettant de réaliser ce geste. Une convention a été signée avec les Cliniques Universitaires ST Luc et l’Institut Bordet à Bruxelles qui réàlisent les allogreffes familiales pour nos patients. Une convention existe également avec la Clinique Universitaire Mont-Godinne Dinant qui réalise les allogreffes familiales. Entre 2015 et 2016, 22 patients ont été envoyés en Allogreffe.

Sur le plan académique, le service d’hématologie a rejoint depuis 2010 le groupe HOVON. Sous cet égide, Le CHL a pu participer à plusieurs études académiques en hématologie lourde.

LES PATHOLOGIES LYMPHOPROLIFÉRATIVES

Les pathologies lymphoprolifératives les plus fréquemment rencontrées sont le lymphome le myélome et la leucémie lymphoïde chronique. Ces pathologies sont suspectées par le médecin référent, le plus souvent le médecin généraliste sur base d’une adénopathie pour le lymphome, d’un pic à l’éléctrophorèse ou d’une lymphocytose.

Une collaboration avec les pathologistes du LNS est nécessaire pour fournir les éléments cliniques permettant de confirmer le diagnostic. Dans le cadre des lymphomes, le diagnostic nécessite l’intervention d’un chirurgien viscéral, thoracique ou d’un ORL selon la localisation de l’adénopathie. Le traitement de ces maladies est souvent réalisé en ambulatoire ou en semi-ambulatoire.

Le monitoring de la réponse thérapeutique nécessite la réalisation à des points précis du traitement, des modalités d’imagerie Scanner, Pet scanner.

L’AUTOGREFFE DE CELLULES SOUCHES

L’autogreffe de cellules souches est une modalité thérapeutique utilisée en première ligne dans le myélome ou certains lymphomes agressifs ou dans certains lymphomes en seconde ligne. Il s’agit d’une modalité de traitement consistant à administrer une chimiothérapie à des doses myélotoxiques.

La récupération hématologique est assurée par la transfusion de cellules souches autologues préalablement prélevées chez le patient. La période d’aplasie est relativement longue et nécessite une hospitalisation en chambre stérile.

Les autres centres s’occupant de patients atteints de myélome ou lymphomes au Luxembourg réfèrent régulièrement des patients pour autogreffe au Centre Hospitalier Luxembourg qui est d’ailleurs le Service National d’Hématologie.

Entre 2015 et 2016, 59 autogreffes ont été réalisées au sein de notre institution.

LES PATHOLOGIES MYÉLOPROLIFÉRATIVES

Les pathologies myéloprolifératives (leucémie myéloïdes chronique, maladie de vaquez, thrombocytémie essentielle, myélofibrose) sont des maladies chroniques de la cellule souche myéloïde. Leur traitement est essentiellement oral et se fait en ambulatoire. A l’heure actuelle, la biologie moléculaire est centrale dans l’établissement du diagnostic ainsi que pour le monitoring thérapeutique, notamment pour la leucémie myéloïde chronique. Le laboratoire du CHL dispose des moyens de réaliser les analyses de bcr-abl et Jak2V617F qui sont des éléments centraux dans la prise en charge de ces pathologies. Une fois de plus la collaboration étroite entre cliniciens et biologistes est soulignée.