Nom de l’ERN : ERN ReCONNET
Libellé complet : European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases
Nom du coordinateur CHL : Dr Vital Da Silva Domingues
Service d’affiliation : Service de Médecine Interne / Rhumatologie, CHL
Tél. du secrétariat : +352 4411-7017
1. Qu’est-ce que l’ERN ReCONNET ?
Les Réseaux Européens de Référence (ERN) sont des réseaux virtuels réunissant des centres d’expertise de toute l’Europe pour améliorer les soins aux patients atteints de maladies rares ou complexes.
L’ERN ReCONNET se consacre aux maladies rares et complexes du tissu conjonctif, promouvant une approche intégrée, multidisciplinaire et centrée sur le patient.
2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l’ERN ?
- Lupus érythémateux systémique (LES)
- Sclérodermie systémique
- Syndrome de Sjögren
- Dermatomyosite / polymyosite
- Maladies du tissu conjonctif non différenciées (UCTD)
- Vascularites associées aux autoanticorps (AAV)
- Syndrome d’Ehlers-Danlos (formes rares)
- Maladies héréditaires du tissu conjonctif (ex. Marfan)
- Arthrites auto-immunes rares (polyarthrite juvénile, etc.)
3. L’ERN au CHL
- Consultation spécialisée en pathologies systémiques rares (Centre – Clinique Eich)
- Collaboration avec la Rhumatologie, Néphrologie, Pneumologie et autres spécialités
- Parcours patient coordonné
- Inclusion dans registres et biobanques
- Accès aux recommandations européennes (guidelines) et études cliniques
- Consentement éclairé pour participation à projets ERN
4. Le réseau à travers l’Europe
- 81 centres de référence dans 20 pays européens
- Plus de 30 centres affiliés
- Coordination centrale en Italie (Université de Pise)
- Partage de cas via la plateforme CPMS (Clinical Patient Management System)
5. Les projets futurs
- Création d’un registre national partagé au Luxembourg (ICD-10 + ORPHAcodes)
- Intégration du CHL dans les projets de recherche transnationaux
- Renforcement de la biobanque pour pathologies systémiques
- Formations institutionnelles régulières
- Développement de parcours numériques et d’outils éducatifs multilingues
6. Communication
- Brochures informatives multilingues pour patients et professionnels
- Organisation de journées thématiques (ex. Journée mondiale du lupus)
- Formations internes (ex. sessions midi au CHL)
- Collaboration avec les réseaux ERN voisins (RITA, Skin, etc.)
- Pour rester informé : vous pouvez nous contacter à l’adresse mail ern.reconnet@chl.lu
