Ce 28 février, à l’occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, le CHL a invité les patients et leurs familles, ainsi que les professionnels de santé, à une journée de rencontre et d'étude. Les échanges ont permis de présenter les filières de soins spécifiques existantes, de mieux connaître les besoins non satisfaits et d’actualiser les savoir-faire pratiques à travers les ateliers interactifs.
Lors des conférences tout public organisées pendant la matinée, plusieurs filières ont ainsi été présentées, dont la filière Mucoviscidose et la filière Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). La session de l’après-midi a été, quant à elle, rythmée par des ateliers interactifs.
Paulette Lenert, ministre de la Santé, à l’occasion de cette conférence de sensibilisation organisée par le CHL : « Nous sommes conscients des problématiques vécues par les patients qui commencent avec le diagnostic, l’identification de la maladie, et se poursuivent avec le traitement, parfois insuffisant, ou même inexistant. Néanmoins, des traitements novateurs, nécessitant une pratique très spécifique, voient progressivement le jour, et donnent de l’espoir. » (…) « Le ministère de la Santé reconnaît ces défis. Nous sommes résolument engagés, ensemble avec les acteurs concernés, dans un plan national pour lutter contre les maladies rares. Ce Plan National Maladies Rares (PNMR) a pour objectif d’assurer un accès équitable au diagnostic, d’améliorer une prise en charge holistique, et aussi de soutenir l’entourage des patients. »
À propos de l’investissement du CHL pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares :
Depuis sa création, le CHL s'investit énormément en faveur des patients affectés de maladies rares et de pathologies complexes. La collaboration au niveau international lui permet d'offrir à bon nombre de patients une prise en charge qui répond aux meilleurs standards internationaux. Le CHL a été désigné en 2019 Hub de Coordination National ERN (European Reference Network) et travaille en collaboration étroite avec 24 réseaux européens traitant de maladies rares. Ces réseaux ont pour mission de donner aux patients à travers toute l'Europe une égalité de chance d'accéder à une prise en charge d'excellence dans le cadre de leur maladie rare, le concept s'appuie sur le principe que ce n'est pas au patient mais à son dossier de franchir les frontières avec un cadre légal strict concernant la protection des données.
Au niveau national, le CHL a progressivement développé une offre de filières de soins en relation étroite avec les différents prestataires de santé pour coordonner les parcours patients. La collaboration dans ce domaine est particulièrement intensive avec le Laboratoire National de Santé et l'association ALAN avec qui des conventions spécifiques ont été établies.
Ce travail du CHL s'insère dans le cadre du Plan National des Maladies Rares (PNMR) dans lequel s'est engagé le ministère de la Santé avec de nombreux projets déjà concrétisés, respectivement en voie d'élaboration. Sous l'impulsion de la Direction de la Santé, plusieurs groupes de travail se rencontrent régulièrement pour travailler sur de nouvelles pistes de prise en charge, en essayant de répondre au mieux aux attentes des familles concernées.
