Le CHL s’est inscrit de longue date dans une démarche d’amélioration de la qualité de prise en charge de ses patients. Lancé en 2019, au travers de différentes initiatives menées au cœur des services de soins, le projet « patient partenaire » a particulièrement fait évoluer l’approche des soins au patientEn effet, le concept du « Patient partenaire » considère le patient comme un participant actif dans la décision et l’organisation de toutes les étapes de ses soins et de son traitement. Des actions concrètes ont ainsi été mises en place afin de mieux intégrer la personne soignée dans son processus de prise en charge, lui laissant une place d’acteur à part entière et favorisant une prise de décision partagée. 

C’est dans le cadre du déploiement de ce projet que le CHL vient d’élaborer un nouveau concept novateur et unique au Luxembourg : celui du « PatientenHouse ».

En effet, pour de nombreux patients, l’annonce du diagnostic d’une maladie et ses répercussions sur la vie quotidienne peuvent être des moments difficiles où l’accès à l’information et au support extérieur peut s’avérer important. Le retour au domicile après un séjour à l’hôpital peut également être vécu comme une étape difficile par les patients et leurs proches, pour laquelle un soutien peut être utile. 

 

Qu’est-ce que le « PatientenHouse »? Que peut-il apporter ?

Grâce au dispositif novateur et unique du « PatientenHouse », le CHL souhaite enrichir la préparation de la sortie et permettre la continuité du parcours de soins, au-delà du séjour à l’hôpital. Le « Patientenhouse » permet au patient et à ses proches de bénéficier d’informations complémentaires et de différentes ressources qui sont proposées par les associations de patients. 

Il s’agit réellement d’un trait d’union entre les patients, leurs proches/aidants naturels, le CHL et les associations de patients. 

Le « PatientenHouse » renforce la participation active du patient dans la gestion de sa maladie et, à court et moyen terme, d’améliorer sa qualité de vie.

 

Les objectifs du « PatientenHouse » sont les suivants :

  • Permettre aux patients d’avoir plus de ressources et de connaissances pour intégrer leur problème de santé dans la vie de tous les jours.
  • Permettre au patient de développer un rôle actif et autonome dans sa prise de décision (on parle alors d’« empowerment »). 
  • Faciliter l’accès des patients et de leurs proches aux associations de patients et favoriser les contacts. Mettre en lumière leurs missions, les actions menées et leur offre (par exemple : cours d’éducation à la santé, mise à disposition d’aides techniques, formation pour les aidants naturels, etc).
  • Faire connaître, via cet espace d’échanges sur base de l’expérience patient les offres de soins différentes, qui vont au-delà de l’hôpital. Ces expériences se basent sur l’expérience des patients, relayées par les associations. 
Dans un premier temps, le « PatientenHouse » est un espace virtuel d’accueil, de soutien, de rencontre et d’information, basé sur l’expérience patient. Cet espace virtuel, en ligne, permet aux patients et à leurs proches d’être mis en relation avec des associations de patients et de prendre connaissance des offres (activités) de celles-ci ou de ce qu’elles peuvent leur apporter.

L’offre du « PatientenHouse » est faite par et pour les patients (en incluant les familles et les aidants naturels), avec le soutien actif du CHL.  

 

Comment accéder au « PatientenHouse » ?

Cette rubrique vous permet d’avoir accès à une liste d’associations de patients qui jouent un rôle central dans l’accompagnement et la défense des droits des patients, et avec lesquelles le CHL a une longue tradition de collaboration. »

En fonction de votre maladie et de vos besoins, cliquez sur l’onglet de l’association qui vous intéresse. Vous accédez alors à un court descriptif de l’association, à son site internet et aux coordonnées d’une personne de contact. 

Nous travaillons actuellement à ce que le « PatientenHouse » puisse prochainement offrir un espace dédié, accessible facilement dans le hall du CHL (Bâtiment Centre).

Nous pourrons alors proposer un système de permanences pour permettre les rencontres avec les associations de patients. Ces rencontres pourront se faire de manière spontanée (libre accès des locaux) ou sur rendez-vous préalable (prise de rendez-vous à la réception du CHL ou directement en ligne via le site internet du CHL). 

L’accès à cette structure sera bien évidemment gratuit et tout sera fait pour garantir la confidentialité des échanges, règle à laquelle toute association est également tenue. 

D’autres projets liés au « PatientenHouse » sont en cours d’élaboration et de préparation, notamment la participation de « patients ressources » à des échanges et ateliers. Ces actions pourront être mises en œuvre une fois la structure ouverte.

 

Le « PatientenHouse », pour qui ?

Le « PatientenHouse » du CHL est à disposition : 

  • de toute personne en recherche d’informations sur des problèmes de santé,
  • des patients, des proches (incluant les familles et les aidants naturels) qui désirent avoir des informations ou des échanges, en lien avec une problème de santé,
  • des professionnels de santé qui désirent s’informer et préparer la continuité des soins du patient,
  • des associations de patients qui souhaitent proposer et partager leur expérience et leurs ressources avec les patients et leurs proches, au sein d’un projet novateur.

 

Les Associations qui collaborent avec le « PatientenHouse » :

AVC 


Alzheimer et démence


Cancer 

 


Cardiologie pédiatrique

 


Diabète


Don de moelle et de cellules souches


Épilepsie

 


Maladies cardiovasculaires

 


Maladies rares

​​


​Parkinson

 


​Patients dialysés 

 


Sclérose en Plaques

 


Sclérose latérale amyotrophique


Soins Palliatifs


Sport de santé


Cette liste des associations partenaires évoluera dans le temps en fonction des besoins et des disponibilités.
Contact : PatientenHouse [at] chl.lu